Forum: Diabetologia - grupa dla osób leczących się na cukrzycę i jej powikłania

Wraz z rozwojem Twojego dziecka rozwija się również psychologiczny wpływ jego choroby na całą rodzinę. Może to być przyczyną napięć
w relacjach partnerskich, jeśli rodzice próbują pogodzić zaspokajanie zmieniających się potrzeb swojego dziecka z innymi obowiązkami rodzinnymi i zawodowymi.

Od pierwszych miesięcy życia dziecka, kiedy to rodzice są zwykle nadopiekuńczy i niezmiernie zatroskani, poprzez okres wczesnego dzieciństwa, kiedy dziecko ma nieustanną ochotę na słodycze, po okres szkolny, podczas którego dziecko przejmuje odpowiedzialność za kontrolowanie cukrzycy – cała rodzina powinna współpracować, aby zrozumieć i „znormalizować” chorobę dziecka.

Jeśli czujesz bezradność, pomoc jest w zasięgu ręki.

Niniejszy przewodnik pomoże Ci wnieść nieco więcej stabilności do tych stale zmieniających się sytuacji.

Psychologiczny wpływ cukrzycy na rodzinę będzie różny w zależności od wieku dziecka, jego rozwoju oraz zmieniających się potrzeb. Oczywiście, rodzice czują często niepewność co do tego, jak postępować w konkretnych sytuacjach, mogą też niekiedy potrzebować pomocy specjalisty, aby poradzić sobie z konkretnymi problemami. Niekiedy nieoceniona będzie pomoc psychologa dziecięcego. Warto, by w pierwszych miesiącach po diagnozie dziecko przynajmniej raz spotkało się z psychologiem. Jeśli
w późniejszym okresie rodzice stwierdzą, że konieczna jest pomoc psychologa, będą dzięki temu wiedzieli, do kogo się zwrócić.

Marianne Helgesson, psycholożka w klinice pediatrii w szwedzkim mieście Linköping, prowadzi wykłady z psychologii i cukrzycy u osób w różnym wieku. Oto, czego uczy:

Nie zawsze łatwo znaleźć miejsce dla trzech osób w małżeństwie. Pierwsze napięcie między partnerami występuje często po narodzinach pierwszego dziecka. Zaczynają się wtedy sprzeczki i spory na temat organizacji czasu, z czym nie było problemów wcześniej.

To, jak wiele czasu i opieki dana osoba powinna poświęcać dziecku, partnerowi i sobie, staje się kwestią znalezienia odpowiedniej równowagi. Rodzice muszą dojść do porozumienia co do podziału domowych obowiązków oraz uzgodnić, czy obydwoje czy też jedno z nich jest w stanie kontynuować karierę.

Wychowywanie dzieci jest w dużej mierze powtórką z tego, jak samemu było się wychowywanym – jest to bowiem jedyny model wychowania, jaki każdy z nas zna. Niemniej w przypadku dwojga rodziców mamy do czynienia z dwoma różnymi modelami wychowania. Tym samym łatwo dochodzi do konfliktów, a ich rozwiązaniem jest na ogół model stanowiący kombinację doświadczeń obojga rodziców.

Jeśli jednak dziecko jest przewlekle chore, może wystąpić sytuacja, w której brakuje odpowiedniego modelu, co sprawia, że rodzice czują się niepewnie. Wypracowanie równowagi między zależnością i odpowiedzialnością jest trudnym zadaniem, w którym pojawia się pytanie, w jakim stopniu pomagać dziecku, nie stając się równocześnie nadopiekuńczym.
Niemowlęta (0–1,5 roku)

Dla tego okresu charakterystyczna jest tzw. symbioza – najpierw między matką
a dzieckiem, później włącza się również ojciec. W tym czasie istotne jest, aby rodzice podporządkowali swoje potrzeby potrzebom dziecka. W końcu dziecko nie ma możliwości dać pierwszeństwa potrzebom rodziców. Kiedy około pierwszego roku życia nauczy się już samodzielnie poruszać, zacznie odkrywać otaczający je świat.

Problemy związane z cukrzycą

Zdiagnozowana w tym okresie cukrzyca jest dla rodziców poważnym zmartwieniem. Jeśli rodzicom trudno jest przyjąć ten fakt spokojnie i czują się niepewnie, wówczas będzie im trudno zapewnić dziecku poczucie bezpieczeństwa i stabilności. Wiąże się to ściśle z kwestią karmienia dziecka z cukrzycą. Małe dzieci nie rozumieją, dlaczego muszą jeść, jeśli nie są głodne (i odwrotnie), istnieje więc istotne ryzyko problemów
z karmieniem w tym okresie. Pomocna może się tu okazać terapia wielokrotnymi iniekcjami lub pompa insulinowa. Dziecko musi czuć, że rodzice postępują w różnych sytuacjach w sposób zdecydowany i pewny, co nie zmienia faktu, że dla rodziców może być to trudne, jeśli dziecko ma cukrzycę.

Nadopiekuńczość może sprawić, że dziecko będzie kurczowo trzymać się boku rodziców, zamiast odkrywać otaczający je świat. Małe dzieci nie rozumieją potrzeby ukłuć związanych z podawaniem insuliny oraz pomiarem glikemii ani towarzyszącego im bólu, niepokoju i zdenerwowania. Nie da się im wytłumaczyć, dlaczego muszą przez to przechodzić. Na ogół najlepszym sposobem jest szybkie i sprawne wykonanie iniekcji, a następnie uspokojenie dziecka. Bardzo pomocne są w tym okresie przyrządy usprawniające iniekcje.
Maluchy (1,5–3 lat)

W tym okresie rozwoju dzieci zaczynają eksplorować świat aktywniej. Około drugiego roku życia robią jednak często „krok w tył” i znów bardziej się przywiązują do mamy. Jest to całkiem naturalne i nie wynika z nieprawidłowego postępowania rodziców. Między drugim i trzecim rokiem życia zaczyna się „okres upartości”, w którym dziecko ćwiczy siłę swojej woli. Dzieci testują zdolność do ustalania granic – najpierw rodziców, a następnie swoją. Muszą w tym okresie poznać swoje ograniczenia, co bywa nieprzyjemne, ponieważ często wyraża się to przejawami złości i frustracji. Ważne jest, aby rodzice aktywnie uczestniczyli w tych próbach siły woli, ponieważ dzięki nim dziecko uczy się, jak walczyć o swoje, iść na kompromis, a kiedy trzeba – ulegać.

Problemy związane z cukrzycą

Ustalenie, czy złe zachowanie dziecka wynika z niskiego lub wysokiego poziomu glukozy, może być trudne. Czy za każdym razem, kiedy dziecko się złości, należy mu dawać coś do zjedzenia? Trudne może być również pobranie próbki krwi do pomiaru glikemii. Z powodu konieczności wykonywania iniekcji i pomiarów oraz spożywania posiłków o określonej porze dziecko z cukrzycą ma więcej ograniczeń niż inne dzieci. Gdy dziecko jest przewlekle chore, rodzice zawsze mają tendencję do kompensowania mu wynikających z choroby ograniczeń poprzez pozwalanie na decydowanie we wszystkich innych sferach życia. Postępując tak, rodzice okazują dziecku litość i stają się mniej efektywni w ustalaniu granic. Dziecko zaczyna przez to czuć się niepewnie i staje się bardziej awanturnicze, nieustannie sprawdzając granice, aby sprowokować rodziców do reakcji. Jeśli jednak rodzice nie mają wystarczająco dużo siły, aby poradzić sobie z agresywnością dziecka, może ono zamknąć się w sobie, zacząć zachowywać się biernie i stracić poczucie bezpieczeństwa i pewności siebie. Również rodzice potrzebują zrozumienia, gdyż okres ten może być dla nich bardzo trudny. Ale potrzebują również wsparcia i zachęty, ponieważ dziecko z cukrzycą wymaga normalnego wychowania tak samo jak inne dzieci. Lęk przed obcym środowiskiem (takim jak szpital) może być u dziecka nawet większy niż lęk przed iniekcjami. Niektóre dzieci w tym wieku stają się bardzo nerwowe, jeśli czują, że się je ogranicza lub są do czegoś zmuszane. Staraj się wykonywać iniekcje i pobierać próbki krwi w przyjaznym dla dziecka otoczeniu, w którym dziecko czuje się najlepiej.
Dzieci w wieku przedszkolnym (3–6 lat)

W tym okresie dziecko zaczyna lepiej rozumieć otaczający je świat i uświadamia sobie, że jego ciało może doświadczać zarówno pragnień, jak i bólu. Bawi się, odgrywając różne postacie, a jego codzienne życie jest bogate i pełne różnych pomysłów. Zaczyna odróżniać role związane z płcią. Naśladuje rodzica tej samej płci i *** się w rodzicu płci przeciwnej, chcąc nawet „ożenić się” z nim. Dziecko w wieku 4–5 lat jest „panem świata” – wszystko jest w stanie zrobić i wszystko wie, zwłaszcza to, czego chce oraz czego nie chce. Czuje moc, kiedy odkryje, jak manipulować innymi. Sześciolatek jest już bardziej skłonny dostosować się do woli rodziców. U dzieci w tym wieku zaczyna się również rozwijać sumienie: nabywają „prymitywny” pogląd na przestępstwo i karę, wyznając zasadę „oko za oko, ząb za ząb”. Zaczynają uświadamiać sobie ograniczenia swego ciała. Plasterek ma dla nich magiczną zdolność uzdrawiania.

Problemy związane z cukrzycą

Dzieci w tej grupie wiekowej mogą myśleć, że ich cukrzyca jest karą za jakiś zły czyn – podobnie jak iniekcje i pobieranie próbek krwi. Należy dziecku wyjaśnić, że tak nie jest – nawet jeżeli samo o to nie pyta. W końcu nawet dorośli, kiedy spotka ich coś nieprzyjemnego, zadają sobie czasami pytanie „Czym sobie na to zasłużyłem/-am?”. Wszyscy szukamy logicznego związku między wydarzeniami, które nas spotykają.
Z powodu obaw rodziców o glikemię dziecka jego wolność może być ograniczana. Podawanie insuliny i pobieranie próbek krwi może być trudnym zadaniem, jeśli dziecko nie chce współpracować. Ma ono na ogół określone poglądy na temat tego, co chce jeść, a czego nie. Trudno też czasami przewidzieć, jak wiele zje. Spróbuj pozwolić mu
w zamian decydować o innych szczegółach codziennego życia. Metoda wielokrotnych iniekcji oraz osobista pompa insulinowa dają dzieciom więcej swobody w decydowaniu, jak wiele i co chcą jeść. Nie mów dziecku w tym wieku zbyt wiele o iniekcjach, pobieraniu próbek krwi i innych nieprzyjemnych rzeczach, może ono bowiem wytworzyć sobie na ten temat nierealistycznie wyolbrzymione wyobrażenia. W rodzinie z rodzeństwem różnej płci dziecko może powiązać cukrzycę z płcią. Na przykład dziewczynka może uważać, że lepiej byłoby być chłopcem, ponieważ jej brat nie ma cukrzycy (i odwrotnie).
Pierwsze lata szkoły podstawowej (7–8 lat)

Pójście do szkoły jest stresującym doświadczeniem dla wszystkich dzieci i wiele z nich ma na początku trudności z przystosowaniem się do tej nowej sytuacji. Dzieci w wieku szkolnym są pochłonięte odkrywaniem i pojmowaniem świata. Często rozbierają rzeczy na części, aby sprawdzić, jak one działają. Zaczynają się również interesować, na czym polega cukrzyca. Coraz ważniejsi stają się dla nich koledzy i koleżanki i chcą robić te same rzeczy, co oni. Dzieci w tym przedziale wiekowym lubią mierzyć, jak długo trwają różne czynności, np. zakupy. Ogarnia ich ciekawość, kiedy wiedzą, że coś się ma wydarzyć, ale tak naprawdę nie potrafią jeszcze przewidzieć, jak długo to potrwa. Poszerzają swoje znajomości – wychodzą poza relacje z rodzicami i nawiązują znajomości również z innymi dorosłymi w tym z nauczycielami i personelem w szkole.
W okresie pierwszych lat szkoły podstawowej dzieci uczą się panować nad swoimi impulsami i zachowywać zgodnie z przyjętymi zasadami.

Problemy związane z cukrzycą

Ciągle występuje lęk przed tym, co nieznane – nawet jeśli dziecko wygląda na zainteresowane odkrywaniem świata. Ważne jest, aby dostosowywać informacje do wieku dziecka. Staraj się je „normalizować”, tzn. mówić dziecku, że to całkiem zwyczajne i zrozumiałe, że w różnych sytuacjach – podczas iniekcji czy pobierania próbki krwi – czuje się w określony sposób („Inne dzieci czułyby to samo”). Na ogół pomaga pilnowanie czasu, na przykład przy podawaniu iniekcji. Jedzenie w szkole nie smakuje tak samo jak w domu i czasami dziecko nie będzie chciało jeść w ogóle. Ważne jest, aby znaleźć kogoś w szkole, kto będzie chciał i mógł dziecku pomagać w aplikowaniu insuliny w porze obiadowej. Na początku możesz mieć obawy: co się stanie, jeśli u mojego dziecka wystąpi hipoglikemia? Postaraj się zapewnić, żeby jedno z rodziców zawsze mogło odebrać telefon ze szkoły i w razie konieczności przyjechać, zwłaszcza na początku. Ważne jest, aby nauczyciele w szkole wiedzieli, co robić w przypadku wystąpienia hipoglikemii. Jeśli się zdarzy, że nauczyciel zobaczy epizod hipoglikemii, będzie po tym na ogół poważniej traktował chorobę dziecka.
Dalsze lata szkoły podstawowej (9–12 lat)

Ten etap rozwoju dziecka nazywany jest w psychologii fazą utajenia. Dzieci są zwykle bardzo otwarte na wszelką edukację, w tym edukację na temat cukrzycy. Pragną poszerzać swoje horyzonty i doświadczenie, ale nauczyły się już przestrzegać granic ustalonych przez rodziców. W tym okresie rozwija się u nich poczucie roli społecznej: „Czy mogę się przyłączyć?”, „Czy mnie zaakceptują?” Występuje także rywalizacja
z rówieśnikami o to, „kto jest najlepszy, najmądrzejszy i najładniejszy”. Rówieśnicy stają się coraz ważniejsi. Dzieci skorzystają na spotkaniach z innymi diabetykami z tej samej grupy wiekowej, z którymi będą mogły się utożsamiać, na przykład na obozie dla dzieci
z cukrzycą. W tej fazie istotna jest zachęta i pochwała, ponieważ dziecko potrzebuje potwierdzenia, że postępuje słusznie.

Problemy związane z cukrzycą

W tym okresie wszystkie dzieci zastanawiają się nad swoją rolą w życiu. W wieku 10 czy 11 lat przewlekle chore dzieci zaczynają na ogół myśleć o swojej chorobie i traktować ją w nowy sposób. Zadają sobie pytanie: „dlaczego przydarzyło się to właśnie mnie?”. Często zdarza się, że przez pewien czas wszystko, co związane z cukrzycą, jest dla dziecka trudne i przytłaczające. Dziecko po raz pierwszy uświadamia sobie, że będzie mieć cukrzycę do końca życia. Akceptacja tego faktu wymaga trochę czasu. Ważne jest, aby często i otwarcie rozmawiać wówczas z dzieckiem o tym, jakie konsekwencje pociąga za sobą ta choroba. Dzięki temu łatwiej będzie mu się z nią pogodzić. Pokaż, że jako rodzic przejmujesz się tym, co dzieje się z dzieckiem, i wiesz, że życie z cukrzycą jest trudne i niesprawiedliwe. Po jakimś czasie dzieci zazwyczaj rozwiązują ten wewnętrzny konflikt, niekiedy jednak mogą potrzebować pomocy psychologa lub pedagoga. Ponieważ dzieci w tym wieku niezwykle chłonnie przyswajają wiedzę,
a jednocześnie nie sprzeciwiają się rodzicom, ważne jest, aby czynności związane
z kontrolowaniem cukrzycy stały się naturalną częścią codziennego życia. Dziecko, które wykonuje je samodzielnie przed wkroczeniem w okres dojrzewania, nie będzie na ogół odczuwało, że cukrzyca ogranicza jego rozwój i niezależność.
Okres dojrzewania (13–16 lat)

W okresie dojrzewania u nastolatka powinien się rozpocząć rozwój tożsamości dorosłego człowieka – potrzeba niezależności i bycia traktowanym na równi z innymi dorosłymi. Ta rozwijająca się niezależność jest jeszcze krucha, dlatego nastolatki tak silnie jej bronią. W pewnym sensie powtarzają się poprzednie fazy rozwoju. Nastolatki często oscylują pomiędzy zachowaniem dziecka i osoby dorosłej. Należy pamiętać, że jest to okres, w którym mają jeszcze szanse „powrócić” do problemów, które nie zostały rozwiązane na wcześniejszych etapach rozwoju. Ta faza często wywołuje u rodziców przerażenie, ale jeśli spróbujesz popatrzeć na nią jako na „ostatnią powtórkę”
z dzieciństwa przed wkroczeniem w dorosłość, Twój stosunek będzie bardziej pozytywny.

Bardzo ważni są znajomi i naturalne jest, że nastolatek chce robić te same rzeczy, co wszyscy, np. wyjść wieczorem ze znajomymi na pizzę lub hamburgera, zamiast siedzieć w domu i jeść to, co zwykle. Ważne jest, aby w takich sytuacjach dawać młodym osobom wolność eksperymentowania z dawkami insuliny oraz poczucie odpowiedzialności. Nastolatki są bardziej ciekawe funkcjonowania swojego ciała, zwłaszcza na początku okresu dojrzewania. Chcą dokładnie wiedzieć, jak cukrzyca wpływa na ich organizm. Jednocześnie często wstydzą się pokazywać swoje ciało i pod tym względem nie są wcale tak otwarte, jak mogłoby się wydawać. Starszych nastolatków zachęcamy, aby niekiedy przychodziły na wizyty do diabetologa bez rodziców. Alternatywnym rozwiązaniem jest poproszenie rodzica pod koniec konsultacji i omówienie z nim jedynie tych tematów, na które zgodziło się dziecko. Ważne jest, aby nastolatki miały pewność, że tajemnica zawodowa odnosi się również do rodziców. Jeżeli młoda osoba chce porozmawiać o sprawach osobistych, powinna móc to zrobić bez obaw, że jego tajemnice zostaną przekazane osobie trzeciej. Nastolatki przychodzą czasami na wizytę z przyjacielem lub chłopakiem/dziewczyną. Potrzebują czyjegoś wsparcia, ale czują się już zbyt dorosłe, żeby przychodzić z matką lub ojcem.

Rodzicom może być trudno ocenić, jak wiele zaangażowania powinni wkładać
w kontrolowanie choroby nastoletniego dziecka. Jeśli zaś coraz mniej angażują się
w kontrolę nad cukrzycą dziecka i wizyty w poradni, mogą być niedoinformowani. Jednakże większość nastolatków woli samemu zajmować się swoją chorobą, bez pomocy rodziców, ale jednocześnie chce, aby rodzice wiedzieli, co się z nimi dzieje. Pewna 18-letnia dziewczyna przyznała: „Oczywiście, że chcę, aby wiedzieli, co z moją cukrzycą – kto inny mógłby przybiec i pomóc mi, gdybym zasłabła?”.
Kiedy dzieci powinny przejąć odpowiedzialność za kontrolę nad cukrzycą?

W trakcie pierwszych lat szkoły wszystkie dzieci rozwijają swoje zdolności w szeregu różnych dziedzin: sporcie, sztuce, naukach ścisłych oraz samokontroli. W ramach tego naturalnego, ogólnego rozwoju zdolności dzieci zaczynają też stopniowo zwiększać swoje uczestnictwo w czynnościach związanych z cukrzycą, biorąc za nie jednocześnie coraz większą odpowiedzialność. Obecne badania sugerują jednak, że rodzice powinni pozostawać zaangażowani w kontrolowanie cukrzycy dziecka przez cały ten okres. Pomocne jest przy tym jak najwcześniejsze potwierdzenie przez diabetologa – przed dzieckiem i rodzicami – że zaangażowanie rodziców w kwestie związane z cukrzycą jest wskazane przez cały okres szkoły podstawowej oraz okres dojrzewania. Nie zrzucaj odpowiedzialności na dziecko zbyt wcześnie!


www.lifescan.pl/parentskids/article/growingup/disbetesdifferentdevelopement