
Uprzedzenia i przesądy wobec osób chorych psychicznie mają swoją długą tradycję. Spotyka się je powszechnie i mają negatywny wpływ na prognozę i przebieg choroby. Ludzie chorzy na schizofrenię spotykają się często w życiu codziennym z dyskryminacją i odrzuceniem. Społeczeństwo, prawodawcy, pracodawcy, media i nawet niektórzy lekarze podtrzymują stereotypowe widzenie chorych na schizofrenię jako osób niebezpiecznych, agresywnych i niezdolnych do efektywnej pracy.
Takie podejście, któremu mogą ulec także członkowie rodzin chorych a nawet sami chorzy, zmniejsza ich szansę na znalezienie zatrudnienia, małżeństwo, posiadanie domu czy uzyskanie pomocy od sąsiadów. W naszym kraju, pomimo wysiłków reformy opieki psychiatrycznej, standard opieki w zakresie chorób psychicznych jest na niższym poziomie niż w zakresie chorób somatycznych.
Brak akceptacji osób chorych na schizofrenię wynika z wielu mylnych i krzywdzących stereotypów np.:
- Schizofrenia jest zawsze chorobą „nieuleczalną” i zawsze przebiega niekorzystnie
- Chorzy na schizofrenię są zwykle agresywni i niebezpieczni.
- Chorzy na schizofrenię mogą zarazić innych swoim szaleństwem.
- Chorzy na schizofrenię są leniwi i nie można na nich polegać.
- Schizofrenia jest wynikiem świadomej słabości woli i charakteru („Chory mógłby otrząsnąć się z tego, gdyby tylko chciał”).
- Chorzy na schizofrenię zawsze mówią ‘od rzeczy’.
- Chorzy na schizofrenię są kompletnie niezdolni do podejmowania racjonalnych decyzji dotyczących własnego życia (np. miejsca zamieszkania).
- Chorzy na schizofrenię są zawsze nieprzewidywalni.
- Chorzy na schizofrenię nie potrafią efektywnie pracować.
- Stan chorych na schizofrenię stale się pogarsza.
- Winę za schizofrenię ponoszą rodzice.
To właśnie w sprzeciwie wobec tych opinii, psychiatrzy rozpoczęli w 1996 roku na Światowym Zjeździe Psychiatrycznym w Madrycie program „Schizofrenia - Otwórzcie Drzwi”. Pierwszy pilotażowy projekt zainicjowano w Alberta w Kanadzie. Po pierwszych pozytywnych rezultatach programu kanadyjskiego, podobne akcje rozwinięto w Austrii, Chinach, Egipcie, Niemczech, Grecji, Indiach, Włoszech i Hiszpanii. W każdym z krajów program koordynowany jest przez komitet, w skład którego wchodzą psychiatrzy, pacjenci, członkowie rodzin osób chorych, dziennikarze, politycy, nauczyciele i działacze społeczni.
Kampania „Schizofrenia - Otwórzcie Drzwi” jest realizowana w Polsce od września 2000r. Jej celem jest poprawa społecznego odbioru schizofrenii i pogłębienie tolerancji w naszym kraju dla osób chorych psychicznie. Program „Schizofrenia - Otwórzcie Drzwi” jest prowadzony przy współpracy ze Światową Organizacją Zdrowia (WHO) a w Polsce przez Zarząd Główny Polskiego Towarzystwa Psychiatrycznego. Program uzyskał patronat Ministerstwa Zdrowia, Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej i Ministerstwa Edukacji. Powstał dzięki wsparciu z grantu naukowego Firmy Lilly.
Od lat szereg zespołów w Polsce prowadzi szkolenia, badania i organizuje sympozja na temat schizofrenii. Program "Schizofrenia - otwórzcie drzwi" ma na celu w pierwszym etapie integrację naszych środowisk i stworzenie "wspólnoty intelektualnej", szeroko powiązanego środowiska opiniotwórczego tak, aby nasze wspólne przesłanie miało mocny rezonans w opinii publicznej i prawdziwie doprowadziło do przełomu w postawach i uprzedzeniach wobec osób chorych psychicznie. Bezpośrednim celem programu jest przeciwstawienie się stygmatyzacji i dyskryminacji osób chorych na schizofrenię poprzez edukację wielu grup społecznych – uczniów, kleryków, pacjentów i ich rodzin, psychiatrów i lekarzy rodzinnych oraz bliską współpracę z mediami nad nowym, bliższym prawdzie obrazem osoby chorej psychicznie w społeczeństwie.
Struktura programu
Aby zagwarantować wieloletni rozwój programu oraz jego ogólnopolską koordynację
i współpracę z WPA, postanowiono realizować projekt według wymaganego przez Światowe Towarzystwo Psychiatryczne harmonogramu.
W styczniu 2000 roku Zarząd PTP powołał koordynatora programu, który zorganizował "grupę planującą" jego przebieg (wg terminologii WHO "Initial Planning Group"). Grupa ta utworzyła Stowarzyszenie na Rzecz Rozwoju Psychiatrii i Opieki Środowiskowej, którego jednym z celów statutowych jest realizacja programu „Schizofrenia - otwórzcie drzwi”.
W pierwszej fazie projektu zaprosiliśmy do udziału osoby, stowarzyszenia i instytucje zaangażowane w problematykę schizofrenii z czterech regionów: śląskiego, małopolskiego, mazowieckiego i podlaskiego.
W kolejnym kroku poszerzała się grupa koordynatorów regionalnych programu „Schizofrenia - Otwórzcie drzwi” w kolejno włączanych do współpracy regionach:
- Region śląski - Krzysztof Czuma
- Region małopolski - Anna Bielańska
- Region mazowiecki - Joanna Meder
- Region podlaski - Leszek Sagadyn
- Region lubuski - Władysław Sterna
- Region kujawsko -pomorski - Aleksander Araszkiewicz
- Region wielkopolski - Barbara Trafarska
- Region opolski - Krzysztof Nazimek
- Region łódzki - Edward Patura-Szost
- Region lubelski - Tadeusz Młynarczyk
- Region pomorski - Roman Ludkiewicz
- Region dolnośląski - Ewa Bartecka-Piłasiewicz
- Region świętokrzyski - Renata Mirosławska-Masternak
- Region podkarpacki - Joanna Górecka
- Region zachodnio-pomorski - Agata Lisiecka
- Region warmińsko-mazurski - Tadeusz Ciborski
Obok koordynatorów regionalnych do współpracy zostali poproszeni koordynatorzy projektów i zadań jakie wynikały z merytorycznych celów programu.
Anna Bielańska - współpraca z mediami
Jacek Wciórka - badania postaw w stosunku do osób chorych psychicznie
Maria Pałuba - program "Razem w życiu i sztuce" w regionach
Józefa Grodecka - koordynacja współpracy z Ośrodkami Pomocy Społecznej w regionach - program "Leczyć się, mieszkać i pracować w gminie"
Hubert Kaszyński - gminne i regionalne programy pracy dla osób chorych psychicznie
Agnieszka Lewonowska - współpraca z organizacjami pozarządowymi
Zofia Puchelak/Andrzej Warot - współpraca ze Stowarzyszeniami Rodzin
Małgorzata Kawula - współpraca ze Stowarzyszeniem Pacjentów „Otwórzcie drzwi”
Bogdan de Barbaro - koordynacja szkoleń dla lekarzy rodzinnych
Jarosław Naliwajko SJ - koordynacja współpracy z "Kościołem" i szkoleń dla kleryków
Irena Namysłowska/Ewa Domagalska - koordynacja współpracy ze "Szkołą" i szkoleń dla nauczycieli
Joanna Meder - współpraca z przewodniczącymi sekcji PTP celem wprowadzenia "psychoterapeutycznych standardów leczenia schizofrenii"
Andrzej Cechnicki/Maria Rostworowska - koordynacja programu "wczesnego leczenia i zapobiegania nawrotom w schizofrenii”
Za merytoryczną realizację programu odpowiada „Ogólnopolska Grupa Koordynatorów” (wg terminologii WHO "Local Action Group"), którą tworzą koordynatorzy regionalni, osoby prowadzące koordynację indywidualnych zadań oraz przewodniczący współpracujących z Programem Sekcji PTP.
Program merytoryczny
Celem merytorycznym programu jest przeciwstawianie się stygmatyzacji i dyskryminacji osób chorych na schizofrenię; obejmuje on cztery obszary działania:
- Współpraca z mediami
- Program edukacyjny
- Działania praktyczne
- Badanie postaw
Współpraca z mediami
Współpraca z mediami realizowana zarówno w programach ogólnopolskich jak i lokalnych w oparciu o dotychczasowe doświadczenia zebrane przez instytucje i osoby zaproszone do współpracy w ramach „Ogólnopolskiej Grupy Koordynatorów”. Jednym z celów jest ustalenie wspólnego, dostępnego dla nieprofesjonalnego słuchacza języka - jakim, my profesjonaliści będziemy opowiadać o chorobie - jej przyczynach, przebiegu i leczeniu. Rozpowszechniamy w całym kraju 10 ogólnie akceptowanych tez na temat schizofrenii. Oznacza to również regularne audycje radiowe, telewizyjne, publikacje w prasie lokalnej i krajowej. Artykuły w lokalnej prasie lub radiu powinny być prezentowane z perspektywy pacjenta, rodziny i profesjonalisty. Istotnym zadaniem staje się współpraca z pacjentami, którzy będą gotowi "udzielić swego głosu" lub przedstawić „swoją twarz”
w mediach. Planuje się przygotowanie krótkiego, informacyjnego filmu dla telewizji "Schizofrenia - otwórzcie drzwi" oraz akcję plakatową w całej Polsce. Hasło roku 2001 brzmiało: "Schizofrenia nie jest chorobą nieuleczalną".
Ważnym zadaniem jest przygotowanie i wydanie informatora na temat schizofrenii, który byłby łatwo dostępny w całej Polsce i zawierał podstawowe informacje o chorobie celem przełamania istniejących stereotypów i mitów. Planuje się też wprowadzenie najistotniejszych informacji o schizofrenii i sposobach jej leczenia do Internetu.
Program edukacyjny
Program edukacyjny ma na celu wykorzystywać dotychczasowe doświadczenia wielu zespołów
w szkoleniu o schizofrenii. Zostaną one wzbogacone o następujące aspekty:
1. Obok tradycyjnych grup poddanych szkoleniu takich jak pracownicy psychiatrii i pomocy społecznej programem informacyjnym zostaną objęci:
- pacjenci psychiatryczni i ich rodziny
- pracodawcy
- księża i klerycy
- nauczyciele
- politycy samorządowi
- dziennikarze
2. Obok profesjonalistów jako osoby szkolące zostaną włączone rodziny pacjentów i pacjenci jako „edukatorzy o chorobie” (zostaną powołane Stowarzyszenia Pacjentów, które byłoby skoncentrowane na tym działaniu)
3. Zostanie rozbudowana współpraca z Kościołem celem szkolenia, zwłaszcza kleryków w nowym spojrzeniu na chorobę psychiczną
4. Planuje się przygotowanie dostępnych dla rodzin i pacjentów poradników lub ich ponowne edycje.
5. Działania na forum ogólnopolskim zostaną powiązane z cyklicznie organizowanymi przez różne ośrodki w kraju sympozjami na temat schizofrenii i problematyki społecznej, które są forum szkoleniowym a zarazem stwarzają okazję do kontaktów z mediami (konferencje prasowe). Jest to równocześnie okazja do spotkań w grupie „Ogólnopolskich koordynatorów”, gdyż jej uczestnicy są najczęściej wykładowcami na tych Sympozjach i możliwość regularnych podsumowań przebiegu programu.
Działania praktyczne
Działanie praktyczne odbywają się na forum lokalnym i ogólnopolskim. Celem większej dostępności i atrakcyjności przekazywanych informacji planuje się przygotowanie ogólnopolskiego harmonogramu wernisaży, działań artystycznych pod ogólnym tytułem „Razem w życiu i sztuce”. Wydarzenia takie, jako imprezy towarzyszące powinny wykorzystywać nie tylko sympozja psychiatryczne, ale o ile to jest możliwe będą realizowane poza instytucjami psychiatrycznymi (galerie, domy kultury).
W środowisku lokalnym takim działaniem może być „otwarcie drzwi” do instytucji psychiatrycznej: w oddziałach dziennych, centrach rehabilitacyjnych. Sytuacja, w której każdy może przyjść do takiego centrum dziennego i porozmawiać z psychologiem, lekarzem, pracownikiem socjalnym, członkiem Stowarzyszenia Rodzin lub Pacjentów. Wydarzeniom towarzyszyć może kiermasz rzeczy wyprodukowanych przez pacjentów, wystawa prac plastycznych, koncert. Równocześnie konieczne jest nagłośnienie takiego dnia w mediach pod hasłem np. "Wszystko o schizofrenii", itp.
Kolejnym obszarem, na którym będą koncentrować się działania praktyczne będą seminaria i zajęcia dla osób i instytucji organizujących program pracy dla osób chorych psychicznie oraz opracowanie regionalnych programów pracy celem powołania Zakładów Aktywizacji Zawodowej i „firm społecznych” dla chorych na schizofrenię.
Ewaluacja programu
Program edukacyjny powiązany jest zarówno z badaniem postaw społecznych jak również równolegle prowadzonym programem badawczym powadzonym przy współpracy ze Stowarzyszeniami Pacjentów i Rodzin celem opisu subiektywnego doświadczenia „stygmatyzacji i dyskryminacji” w ich środowisku.
Odległe cele
1. Wprowadzenie w Polsce standardów psychoterapeutycznych w leczeniu schizofrenii (grupy terapeutyczne i psychoedukacyjne).
2. Opracowanie i wprowadzenie regionalnych programów mieszkania i pracy dla osób chorych psychicznie.
3. Przyjęcie w Polsce „Narodowego Programu Leczenia Schizofrenii” na wzór np. programu fińskiego oraz doświadczeń polskich Ośrodków pracujących z chorymi na schizofrenię.
Ostatecznie działania praktyczne powinny doprowadzić do wprowadzenia dwóch podstawowych standardów w leczeniu schizofrenii w Polsce: powszechnych grup psychoedukacyjnych dla rodzin oraz powszechnych grup psychoterapeutycznych, ambulatoryjnych dla pacjentów. Aczkolwiek prawo do takiej formy opieki wynika również z możliwości jej finansowania przez Kasy Chorych jest realizowano jedynie przez nieliczne ośrodki. Ta część programu będzie realizowana w porozumieniu z trzema Sekcjami PTP: Sekcją Psychoterapii, Sekcją Terapii Rodzin i Sekcją Psychiatrii Środowiskowej i Rehabilitacji.
Dziesięć tez o schizofrenii
"Dziesięć tez o schizofrenii" stanowi próbę sformułowania wspólnego stanowiska Ogólnopolskiej Grupy Koordynatorów Programu "Schizofrenia - otwórzcie drzwi", które wychodząc z dobrze uzasadnionych twierdzeń współczesnej psychiatrii, ma przez najbliższe lata realizacji programu stanowić podstawę dyskusji nad postawami społecznymi wobec schizofrenii, a zwłaszcza wobec osób, które na tę chorobę cierpią.
10 tez o schizofrenii
1. Schizofrenia jest chorobą
- jest zaburzeniem czynności psychicznych i somatycznych
- powoduje obiektywne lub subiektywne cierpienie
- wymaga leczenia
- jest wydarzeniem losowym, jak każda choroba
- nikomu nie można przypisywać winy za zachorowanie, zwłaszcza samemu choremu i jego rodzinie
2. Schizofrenia jest chorobą o wielu wymiarach
- niejasna pozycja: jedna choroba (monogeniczność) lub grupa chorób o podobnych mechanizmach powstania (poligeniczność) lub grupa różnych chorób (hetrogeniczność)
- przyczyny nieznane, najprawdopodobniej wieloczynnikowe
- jest nie tylko chorobą mózgu
- podstawowe zaburzenie dotyka mózgu, tzn. ośrodkowych struktur lub mechanizmów neuronalnych, wywierających rozległy wpływ na wiele czynności neuropsychicznych - stanowi ono o podatności na zachorowanie
- zaburzenie to może być skutecznie kompensowane przez naturalne mechanizmy
- ich załamanie wyzwala ostre kryzysy chorobowe
- wysiłek kompensacyjny i ostre kryzysy mogą wywierać wpływ utrwalający zaburzenia
- objawy i przebieg choroby są różnorodne, kształtowane przez: trwały czynnik podatności, okresowego załamywania się mechanizmów kompensacyjnych i wpływ czynników utrwalających
- poza mechanizmami chorobowymi, są zachowane liczne mechanizmy zdrowe
3. Schizofrenia jest nie tylko chorobą
- jest także doświadczeniem chorej osoby i grupy bliżej otaczającej tę osobę (zwłaszcza rodziny), ponieważ wiąże się z różnorodnymi kryzysami:
u osoby: poczucia rzeczywistości, poczucia tożsamości, poczucia autonomii, poczucia sprawności, poczucia nadziei, poczucia sensu, poczucia istnienia
w grupie: więzi, wolności, zaufania, współdziałania, aktywności, powinności, pozycji, (statusu)
- nierzadko łatwiej unieść ciężar choroby niż wyzwolonych jej przebiegiem doświadczeń
- to doświadczenie miewa własną dynamikę, może prowadzić do rozwoju lub do regresji
4. Schizofrenia nie jest chorobą dziedziczną
- stopień pokrewieństwa nie determinuje zachorowania, lecz koreluje z jego ryzykiem,
- nie wiadomo co jest przenoszone – najprawdopodobniej sprzyjająca zachorowaniu cecha podatności, a nie sama choroba,
- nieznany jest model przenoszenia – najprawdopodobniej poligeniczny i wieloczynnikowy
- analiza asocjacji i sprzężeń genetycznych – dotąd bez konkluzji
5. Schizofrenia nie jest chorobą nieuleczalną
- rokowanie jest zróżnicowane i indywidualnie trudne
- znane są postacie ograniczone do jednego epizodu, późne poprawy i późne wyzdrowienia
- można skutecznie pomóc w uwolnieniu chorego od objawów lub w ich ograniczeniu, a także w ograniczeniu następstw indywidualnych i społecznych
- wymagana jest pomoc wszechstronna, wytrwała, ofiarna
6. Jest schizofrenia - nie ma „schizofreników”
- można dostrzec i chore, i zdrowe aspekty funkcjonowania u każdej chorej osoby
- nie ma następstw bezwzględnie trwałych
- nie ma podstaw ani potrzeby uniformizacji osób chorych przez zastępowanie ich indywidualności etykietą diagnostyczną, negatywnie brzmiącym stereotypem, nazwa cechach piętna (stygmatu)
7. Chory na schizofrenię nie przestaje być człowiekiem, osobą, obywatelem - jak każdy z nas
- choroba nie podważa człowieczeństwa chorych
- choroba nie narusza ludzkiej godności osoby
- choroba nie ogranicza praw (poza wyjątkowymi sytuacjami)
- choroba nie pozbawia ani słabości, ani talentów, choć może je uwypuklać lub ograniczać
8. Chorzy na schizofrenię nie zagrażają innym bardziej niż osoby zdrowe
- większości czynów agresywnych i zabronionych przez prawo dopuszczają się zdrowi, a nie chorzy
- względna częstość czynów przeciw zdrowiu i życiu jest w grupie chorych prawdopodobnie większa niż w populacji ogólnej, pozostaje ona jednak na podobnym poziomie od dziesiątków lat, a ofiarami są najczęściej osoby bliskie
- wielu zagrażającym czynom osób chorych można by zapobiec, gdyby problem wcześniej rozpoznano i wcześniej podjęto odpowiednie postępowanie
- ryzyko samobójstwa znacznie przewyższa ryzyko agresji
9. Chorzy na schizofrenię oczekują szacunku, zrozumienia i pomocy
- szacunku - od wszystkich. Przeciw: zabobonom, stereotypom, stygmatom, odtrąceniu, marginalizacji
- zrozumienia - od środowisk opiniotwórczych i kulturotwórczych. Przeciw: niewiedzy, bezduszności, obojętności, pozorom i fałszowi
- pomocy - od środowisk samarytańskich. Przeciw: uprzedmiotowieniu, instrumentalizacji
i porzucaniu
10. Schizofrenia rzuca światło na pytania egzystencjalne wspólne chorym i zdrowym
- o granice poznawalności świata i własnych przeżyć
- o granice między złudzeniem a rzeczywistością
- o kryteria prawdy i fałszu
- o relacje między wolnością a odpowiedzialnością
- o granice i determinanty tożsamości
- o sens życia
- o jego metafizyczne odniesienia
Takie podejście, któremu mogą ulec także członkowie rodzin chorych a nawet sami chorzy, zmniejsza ich szansę na znalezienie zatrudnienia, małżeństwo, posiadanie domu czy uzyskanie pomocy od sąsiadów. W naszym kraju, pomimo wysiłków reformy opieki psychiatrycznej, standard opieki w zakresie chorób psychicznych jest na niższym poziomie niż w zakresie chorób somatycznych.
Brak akceptacji osób chorych na schizofrenię wynika z wielu mylnych i krzywdzących stereotypów np.:
- Schizofrenia jest zawsze chorobą „nieuleczalną” i zawsze przebiega niekorzystnie
- Chorzy na schizofrenię są zwykle agresywni i niebezpieczni.
- Chorzy na schizofrenię mogą zarazić innych swoim szaleństwem.
- Chorzy na schizofrenię są leniwi i nie można na nich polegać.
- Schizofrenia jest wynikiem świadomej słabości woli i charakteru („Chory mógłby otrząsnąć się z tego, gdyby tylko chciał”).
- Chorzy na schizofrenię zawsze mówią ‘od rzeczy’.
- Chorzy na schizofrenię są kompletnie niezdolni do podejmowania racjonalnych decyzji dotyczących własnego życia (np. miejsca zamieszkania).
- Chorzy na schizofrenię są zawsze nieprzewidywalni.
- Chorzy na schizofrenię nie potrafią efektywnie pracować.
- Stan chorych na schizofrenię stale się pogarsza.
- Winę za schizofrenię ponoszą rodzice.
To właśnie w sprzeciwie wobec tych opinii, psychiatrzy rozpoczęli w 1996 roku na Światowym Zjeździe Psychiatrycznym w Madrycie program „Schizofrenia - Otwórzcie Drzwi”. Pierwszy pilotażowy projekt zainicjowano w Alberta w Kanadzie. Po pierwszych pozytywnych rezultatach programu kanadyjskiego, podobne akcje rozwinięto w Austrii, Chinach, Egipcie, Niemczech, Grecji, Indiach, Włoszech i Hiszpanii. W każdym z krajów program koordynowany jest przez komitet, w skład którego wchodzą psychiatrzy, pacjenci, członkowie rodzin osób chorych, dziennikarze, politycy, nauczyciele i działacze społeczni.
Kampania „Schizofrenia - Otwórzcie Drzwi” jest realizowana w Polsce od września 2000r. Jej celem jest poprawa społecznego odbioru schizofrenii i pogłębienie tolerancji w naszym kraju dla osób chorych psychicznie. Program „Schizofrenia - Otwórzcie Drzwi” jest prowadzony przy współpracy ze Światową Organizacją Zdrowia (WHO) a w Polsce przez Zarząd Główny Polskiego Towarzystwa Psychiatrycznego. Program uzyskał patronat Ministerstwa Zdrowia, Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej i Ministerstwa Edukacji. Powstał dzięki wsparciu z grantu naukowego Firmy Lilly.
Od lat szereg zespołów w Polsce prowadzi szkolenia, badania i organizuje sympozja na temat schizofrenii. Program "Schizofrenia - otwórzcie drzwi" ma na celu w pierwszym etapie integrację naszych środowisk i stworzenie "wspólnoty intelektualnej", szeroko powiązanego środowiska opiniotwórczego tak, aby nasze wspólne przesłanie miało mocny rezonans w opinii publicznej i prawdziwie doprowadziło do przełomu w postawach i uprzedzeniach wobec osób chorych psychicznie. Bezpośrednim celem programu jest przeciwstawienie się stygmatyzacji i dyskryminacji osób chorych na schizofrenię poprzez edukację wielu grup społecznych – uczniów, kleryków, pacjentów i ich rodzin, psychiatrów i lekarzy rodzinnych oraz bliską współpracę z mediami nad nowym, bliższym prawdzie obrazem osoby chorej psychicznie w społeczeństwie.
Struktura programu
Aby zagwarantować wieloletni rozwój programu oraz jego ogólnopolską koordynację
i współpracę z WPA, postanowiono realizować projekt według wymaganego przez Światowe Towarzystwo Psychiatryczne harmonogramu.
W styczniu 2000 roku Zarząd PTP powołał koordynatora programu, który zorganizował "grupę planującą" jego przebieg (wg terminologii WHO "Initial Planning Group"). Grupa ta utworzyła Stowarzyszenie na Rzecz Rozwoju Psychiatrii i Opieki Środowiskowej, którego jednym z celów statutowych jest realizacja programu „Schizofrenia - otwórzcie drzwi”.
W pierwszej fazie projektu zaprosiliśmy do udziału osoby, stowarzyszenia i instytucje zaangażowane w problematykę schizofrenii z czterech regionów: śląskiego, małopolskiego, mazowieckiego i podlaskiego.
W kolejnym kroku poszerzała się grupa koordynatorów regionalnych programu „Schizofrenia - Otwórzcie drzwi” w kolejno włączanych do współpracy regionach:
- Region śląski - Krzysztof Czuma
- Region małopolski - Anna Bielańska
- Region mazowiecki - Joanna Meder
- Region podlaski - Leszek Sagadyn
- Region lubuski - Władysław Sterna
- Region kujawsko -pomorski - Aleksander Araszkiewicz
- Region wielkopolski - Barbara Trafarska
- Region opolski - Krzysztof Nazimek
- Region łódzki - Edward Patura-Szost
- Region lubelski - Tadeusz Młynarczyk
- Region pomorski - Roman Ludkiewicz
- Region dolnośląski - Ewa Bartecka-Piłasiewicz
- Region świętokrzyski - Renata Mirosławska-Masternak
- Region podkarpacki - Joanna Górecka
- Region zachodnio-pomorski - Agata Lisiecka
- Region warmińsko-mazurski - Tadeusz Ciborski
Obok koordynatorów regionalnych do współpracy zostali poproszeni koordynatorzy projektów i zadań jakie wynikały z merytorycznych celów programu.
Anna Bielańska - współpraca z mediami
Jacek Wciórka - badania postaw w stosunku do osób chorych psychicznie
Maria Pałuba - program "Razem w życiu i sztuce" w regionach
Józefa Grodecka - koordynacja współpracy z Ośrodkami Pomocy Społecznej w regionach - program "Leczyć się, mieszkać i pracować w gminie"
Hubert Kaszyński - gminne i regionalne programy pracy dla osób chorych psychicznie
Agnieszka Lewonowska - współpraca z organizacjami pozarządowymi
Zofia Puchelak/Andrzej Warot - współpraca ze Stowarzyszeniami Rodzin
Małgorzata Kawula - współpraca ze Stowarzyszeniem Pacjentów „Otwórzcie drzwi”
Bogdan de Barbaro - koordynacja szkoleń dla lekarzy rodzinnych
Jarosław Naliwajko SJ - koordynacja współpracy z "Kościołem" i szkoleń dla kleryków
Irena Namysłowska/Ewa Domagalska - koordynacja współpracy ze "Szkołą" i szkoleń dla nauczycieli
Joanna Meder - współpraca z przewodniczącymi sekcji PTP celem wprowadzenia "psychoterapeutycznych standardów leczenia schizofrenii"
Andrzej Cechnicki/Maria Rostworowska - koordynacja programu "wczesnego leczenia i zapobiegania nawrotom w schizofrenii”
Za merytoryczną realizację programu odpowiada „Ogólnopolska Grupa Koordynatorów” (wg terminologii WHO "Local Action Group"), którą tworzą koordynatorzy regionalni, osoby prowadzące koordynację indywidualnych zadań oraz przewodniczący współpracujących z Programem Sekcji PTP.
Program merytoryczny
Celem merytorycznym programu jest przeciwstawianie się stygmatyzacji i dyskryminacji osób chorych na schizofrenię; obejmuje on cztery obszary działania:
- Współpraca z mediami
- Program edukacyjny
- Działania praktyczne
- Badanie postaw
Współpraca z mediami
Współpraca z mediami realizowana zarówno w programach ogólnopolskich jak i lokalnych w oparciu o dotychczasowe doświadczenia zebrane przez instytucje i osoby zaproszone do współpracy w ramach „Ogólnopolskiej Grupy Koordynatorów”. Jednym z celów jest ustalenie wspólnego, dostępnego dla nieprofesjonalnego słuchacza języka - jakim, my profesjonaliści będziemy opowiadać o chorobie - jej przyczynach, przebiegu i leczeniu. Rozpowszechniamy w całym kraju 10 ogólnie akceptowanych tez na temat schizofrenii. Oznacza to również regularne audycje radiowe, telewizyjne, publikacje w prasie lokalnej i krajowej. Artykuły w lokalnej prasie lub radiu powinny być prezentowane z perspektywy pacjenta, rodziny i profesjonalisty. Istotnym zadaniem staje się współpraca z pacjentami, którzy będą gotowi "udzielić swego głosu" lub przedstawić „swoją twarz”
w mediach. Planuje się przygotowanie krótkiego, informacyjnego filmu dla telewizji "Schizofrenia - otwórzcie drzwi" oraz akcję plakatową w całej Polsce. Hasło roku 2001 brzmiało: "Schizofrenia nie jest chorobą nieuleczalną".
Ważnym zadaniem jest przygotowanie i wydanie informatora na temat schizofrenii, który byłby łatwo dostępny w całej Polsce i zawierał podstawowe informacje o chorobie celem przełamania istniejących stereotypów i mitów. Planuje się też wprowadzenie najistotniejszych informacji o schizofrenii i sposobach jej leczenia do Internetu.
Program edukacyjny
Program edukacyjny ma na celu wykorzystywać dotychczasowe doświadczenia wielu zespołów
w szkoleniu o schizofrenii. Zostaną one wzbogacone o następujące aspekty:
1. Obok tradycyjnych grup poddanych szkoleniu takich jak pracownicy psychiatrii i pomocy społecznej programem informacyjnym zostaną objęci:
- pacjenci psychiatryczni i ich rodziny
- pracodawcy
- księża i klerycy
- nauczyciele
- politycy samorządowi
- dziennikarze
2. Obok profesjonalistów jako osoby szkolące zostaną włączone rodziny pacjentów i pacjenci jako „edukatorzy o chorobie” (zostaną powołane Stowarzyszenia Pacjentów, które byłoby skoncentrowane na tym działaniu)
3. Zostanie rozbudowana współpraca z Kościołem celem szkolenia, zwłaszcza kleryków w nowym spojrzeniu na chorobę psychiczną
4. Planuje się przygotowanie dostępnych dla rodzin i pacjentów poradników lub ich ponowne edycje.
5. Działania na forum ogólnopolskim zostaną powiązane z cyklicznie organizowanymi przez różne ośrodki w kraju sympozjami na temat schizofrenii i problematyki społecznej, które są forum szkoleniowym a zarazem stwarzają okazję do kontaktów z mediami (konferencje prasowe). Jest to równocześnie okazja do spotkań w grupie „Ogólnopolskich koordynatorów”, gdyż jej uczestnicy są najczęściej wykładowcami na tych Sympozjach i możliwość regularnych podsumowań przebiegu programu.
Działania praktyczne
Działanie praktyczne odbywają się na forum lokalnym i ogólnopolskim. Celem większej dostępności i atrakcyjności przekazywanych informacji planuje się przygotowanie ogólnopolskiego harmonogramu wernisaży, działań artystycznych pod ogólnym tytułem „Razem w życiu i sztuce”. Wydarzenia takie, jako imprezy towarzyszące powinny wykorzystywać nie tylko sympozja psychiatryczne, ale o ile to jest możliwe będą realizowane poza instytucjami psychiatrycznymi (galerie, domy kultury).
W środowisku lokalnym takim działaniem może być „otwarcie drzwi” do instytucji psychiatrycznej: w oddziałach dziennych, centrach rehabilitacyjnych. Sytuacja, w której każdy może przyjść do takiego centrum dziennego i porozmawiać z psychologiem, lekarzem, pracownikiem socjalnym, członkiem Stowarzyszenia Rodzin lub Pacjentów. Wydarzeniom towarzyszyć może kiermasz rzeczy wyprodukowanych przez pacjentów, wystawa prac plastycznych, koncert. Równocześnie konieczne jest nagłośnienie takiego dnia w mediach pod hasłem np. "Wszystko o schizofrenii", itp.
Kolejnym obszarem, na którym będą koncentrować się działania praktyczne będą seminaria i zajęcia dla osób i instytucji organizujących program pracy dla osób chorych psychicznie oraz opracowanie regionalnych programów pracy celem powołania Zakładów Aktywizacji Zawodowej i „firm społecznych” dla chorych na schizofrenię.
Ewaluacja programu
Program edukacyjny powiązany jest zarówno z badaniem postaw społecznych jak również równolegle prowadzonym programem badawczym powadzonym przy współpracy ze Stowarzyszeniami Pacjentów i Rodzin celem opisu subiektywnego doświadczenia „stygmatyzacji i dyskryminacji” w ich środowisku.
Odległe cele
1. Wprowadzenie w Polsce standardów psychoterapeutycznych w leczeniu schizofrenii (grupy terapeutyczne i psychoedukacyjne).
2. Opracowanie i wprowadzenie regionalnych programów mieszkania i pracy dla osób chorych psychicznie.
3. Przyjęcie w Polsce „Narodowego Programu Leczenia Schizofrenii” na wzór np. programu fińskiego oraz doświadczeń polskich Ośrodków pracujących z chorymi na schizofrenię.
Ostatecznie działania praktyczne powinny doprowadzić do wprowadzenia dwóch podstawowych standardów w leczeniu schizofrenii w Polsce: powszechnych grup psychoedukacyjnych dla rodzin oraz powszechnych grup psychoterapeutycznych, ambulatoryjnych dla pacjentów. Aczkolwiek prawo do takiej formy opieki wynika również z możliwości jej finansowania przez Kasy Chorych jest realizowano jedynie przez nieliczne ośrodki. Ta część programu będzie realizowana w porozumieniu z trzema Sekcjami PTP: Sekcją Psychoterapii, Sekcją Terapii Rodzin i Sekcją Psychiatrii Środowiskowej i Rehabilitacji.
Dziesięć tez o schizofrenii
"Dziesięć tez o schizofrenii" stanowi próbę sformułowania wspólnego stanowiska Ogólnopolskiej Grupy Koordynatorów Programu "Schizofrenia - otwórzcie drzwi", które wychodząc z dobrze uzasadnionych twierdzeń współczesnej psychiatrii, ma przez najbliższe lata realizacji programu stanowić podstawę dyskusji nad postawami społecznymi wobec schizofrenii, a zwłaszcza wobec osób, które na tę chorobę cierpią.
10 tez o schizofrenii
1. Schizofrenia jest chorobą
- jest zaburzeniem czynności psychicznych i somatycznych
- powoduje obiektywne lub subiektywne cierpienie
- wymaga leczenia
- jest wydarzeniem losowym, jak każda choroba
- nikomu nie można przypisywać winy za zachorowanie, zwłaszcza samemu choremu i jego rodzinie
2. Schizofrenia jest chorobą o wielu wymiarach
- niejasna pozycja: jedna choroba (monogeniczność) lub grupa chorób o podobnych mechanizmach powstania (poligeniczność) lub grupa różnych chorób (hetrogeniczność)
- przyczyny nieznane, najprawdopodobniej wieloczynnikowe
- jest nie tylko chorobą mózgu
- podstawowe zaburzenie dotyka mózgu, tzn. ośrodkowych struktur lub mechanizmów neuronalnych, wywierających rozległy wpływ na wiele czynności neuropsychicznych - stanowi ono o podatności na zachorowanie
- zaburzenie to może być skutecznie kompensowane przez naturalne mechanizmy
- ich załamanie wyzwala ostre kryzysy chorobowe
- wysiłek kompensacyjny i ostre kryzysy mogą wywierać wpływ utrwalający zaburzenia
- objawy i przebieg choroby są różnorodne, kształtowane przez: trwały czynnik podatności, okresowego załamywania się mechanizmów kompensacyjnych i wpływ czynników utrwalających
- poza mechanizmami chorobowymi, są zachowane liczne mechanizmy zdrowe
3. Schizofrenia jest nie tylko chorobą
- jest także doświadczeniem chorej osoby i grupy bliżej otaczającej tę osobę (zwłaszcza rodziny), ponieważ wiąże się z różnorodnymi kryzysami:
u osoby: poczucia rzeczywistości, poczucia tożsamości, poczucia autonomii, poczucia sprawności, poczucia nadziei, poczucia sensu, poczucia istnienia
w grupie: więzi, wolności, zaufania, współdziałania, aktywności, powinności, pozycji, (statusu)
- nierzadko łatwiej unieść ciężar choroby niż wyzwolonych jej przebiegiem doświadczeń
- to doświadczenie miewa własną dynamikę, może prowadzić do rozwoju lub do regresji
4. Schizofrenia nie jest chorobą dziedziczną
- stopień pokrewieństwa nie determinuje zachorowania, lecz koreluje z jego ryzykiem,
- nie wiadomo co jest przenoszone – najprawdopodobniej sprzyjająca zachorowaniu cecha podatności, a nie sama choroba,
- nieznany jest model przenoszenia – najprawdopodobniej poligeniczny i wieloczynnikowy
- analiza asocjacji i sprzężeń genetycznych – dotąd bez konkluzji
5. Schizofrenia nie jest chorobą nieuleczalną
- rokowanie jest zróżnicowane i indywidualnie trudne
- znane są postacie ograniczone do jednego epizodu, późne poprawy i późne wyzdrowienia
- można skutecznie pomóc w uwolnieniu chorego od objawów lub w ich ograniczeniu, a także w ograniczeniu następstw indywidualnych i społecznych
- wymagana jest pomoc wszechstronna, wytrwała, ofiarna
6. Jest schizofrenia - nie ma „schizofreników”
- można dostrzec i chore, i zdrowe aspekty funkcjonowania u każdej chorej osoby
- nie ma następstw bezwzględnie trwałych
- nie ma podstaw ani potrzeby uniformizacji osób chorych przez zastępowanie ich indywidualności etykietą diagnostyczną, negatywnie brzmiącym stereotypem, nazwa cechach piętna (stygmatu)
7. Chory na schizofrenię nie przestaje być człowiekiem, osobą, obywatelem - jak każdy z nas
- choroba nie podważa człowieczeństwa chorych
- choroba nie narusza ludzkiej godności osoby
- choroba nie ogranicza praw (poza wyjątkowymi sytuacjami)
- choroba nie pozbawia ani słabości, ani talentów, choć może je uwypuklać lub ograniczać
8. Chorzy na schizofrenię nie zagrażają innym bardziej niż osoby zdrowe
- większości czynów agresywnych i zabronionych przez prawo dopuszczają się zdrowi, a nie chorzy
- względna częstość czynów przeciw zdrowiu i życiu jest w grupie chorych prawdopodobnie większa niż w populacji ogólnej, pozostaje ona jednak na podobnym poziomie od dziesiątków lat, a ofiarami są najczęściej osoby bliskie
- wielu zagrażającym czynom osób chorych można by zapobiec, gdyby problem wcześniej rozpoznano i wcześniej podjęto odpowiednie postępowanie
- ryzyko samobójstwa znacznie przewyższa ryzyko agresji
9. Chorzy na schizofrenię oczekują szacunku, zrozumienia i pomocy
- szacunku - od wszystkich. Przeciw: zabobonom, stereotypom, stygmatom, odtrąceniu, marginalizacji
- zrozumienia - od środowisk opiniotwórczych i kulturotwórczych. Przeciw: niewiedzy, bezduszności, obojętności, pozorom i fałszowi
- pomocy - od środowisk samarytańskich. Przeciw: uprzedmiotowieniu, instrumentalizacji
i porzucaniu
10. Schizofrenia rzuca światło na pytania egzystencjalne wspólne chorym i zdrowym
- o granice poznawalności świata i własnych przeżyć
- o granice między złudzeniem a rzeczywistością
- o kryteria prawdy i fałszu
- o relacje między wolnością a odpowiedzialnością
- o granice i determinanty tożsamości
- o sens życia
- o jego metafizyczne odniesienia
Autor opracowania: Andrzej Cechnicki, Anna Bielańska











