Jak wszyscy doskonale wiemy, rodzina jest systemem, w którym każdy element oddziałuje na drugi. Nie może zatem być tak, że gdy coś się zmienia w jednym elemencie, pozostałe funkcjonują tak samo jak przedtem. Gdy zatem jedna z osób (nawet dorosła) przeżywa jakiś kłopot, odczuwa to cała rodzina (oczywiście dotyczy to również pozytywnych sytuacji – np. niejedna piątka w szkole córki czy syna poprawiła nastrój w całej rodzinie).

Walka z chorobą dziecka nie może być rozpatrywana tylko na poziomie indywidualnym, ponieważ stanowi ona przyczynę i jednocześnie skutek zaburzenia całego, zdrowego systemu rodzinnego. Choroba oddziałuje na wzajemne relacje chorego z rodziną, ale również na rodzinę jako całość, dlatego też poszczególnych jej członków określa się często jako „pacjentów drugiego rzutu” (de Walden Gałuszko, 2000). Nie chodzi tu o to, że rodzina funkcjonuje źle, wręcz przeciwnie często bardzo dobrze sobie radzi, co jednak nie pozostaje bez wpływu na wszystkie osoby, które wiążą ze sobą bliskie więzi.

W rodzinie nigdy tak naprawdę nie choruje jedna osoba... Problem ten dotyka wszystkich będących w bliskim kontakcie z fizycznie chorującym członkiem rodziny. Każdy chcąc tego lub nie, zmienia swoją rolę, sposób życia. Dużo zależy od tego jak długo trwa choroba dziecka – czy jest przewlekła czy też stanowi jednorazowy epizod.

Gdy choroba jest długoterminowa role w rodzinie zmieniają się zazwyczaj na długi czas, bądź na zawsze. Często w sytuacji takiej matki przestają pracować zajmując się w największym stopniu chorym dzieckiem (przebywając z nim w szpitalu, ale także opiekując się nim we wzmożony sposób w domu). Ojcowie natomiast skupiają się zazwyczaj na zarobieniu większej niż wcześniej kwoty pieniędzy. Nierzadko do pomocy dołączają się dziadkowie (zwłaszcza gdy matka z dzieckiem przebywa w szpitalu; wtedy też zazwyczaj zwiększają się obowiązki domowe ojca). Rodzeństwo dziecka chorego najczęściej dojrzewa szybciej niż ich rówieśnicy. Staje się często oparciem i pomocą dla rodziców w obowiązkach domowych czy w opiece nad chorym bratem czy siostrą. Obojętnie jak sami angażujemy do tego dziecko, czuje ono inną wartość swojej roli w rodzinie niż u większości koleżanek czy kolegów.

Niemalże w każdej rodzinie związek chorego dziecka z matką jest ogromnie silny, zacieśniając się jeszcze bardziej niemalże z dnia na dzień. Diada ta, oczywiście w sposób niezamierzony, pozostawia na uboczu innych członków rodziny – czyli ojca i pozostałe dzieci.

Matka czując się dużo bardziej związana ze zdrowym dzieckiem niż ono z nią, nie widzi zazwyczaj tego problemu. Wskutek tego nie stara się więc wprowadzać żadnych zmian i prób nawiązania bliższego z nim kontaktu. Zdrowe dziecko zazwyczaj wtedy odsuwa się od rodziny stając się samodzielną i przedsiębiorczą osobą, za co jest często podziwiane przez innych.

Ojciec zazwyczaj przez swoją pracę i zdobywanie środków materialnych dla rodziny jest najbardziej odsuniętą osobą w rodzinie. Spędzając bardzo dużo czasu poza domem, nie jest świadkiem różnego rodzaju sytuacji dobrych i złych, które niosą ze sobą emocje. Początkowo najczęściej żona stara mu się o wszystkim opowiadać, jednakże po pewnym czasie zazwyczaj nie ma już siły mówić („przecież tyle się wydarza każdego dnia”) ani on nie ma już siły słuchać. Dziejące się rzeczy staja się drobiazgami, „o których przecież się nie rozmawia”. Coraz mniej jest czasu na wspólne rozmowy małżonków, śmiech, wspólną kawę. Kontakt ojca zmniejsza się zazwyczaj nie tylko w stosunku do żony i chorego dziecka, ale także w relacji ze zdrowym rodzeństwem.

Gdy choruje starsze dziecko nierzadko dochodzi do zamiany ról pomiędzy rodzeństwem. Młodsze dziecko zamiast starszego staje się samodzielne i skupione na swoich młodzieńczych sprawach, podczas gdy starsze szuka przytulenia, pogłaskania, wzięcia na kolana.

Często wszyscy w rodzinie czują się samotni. Zdrowy brat lub siostra, bo czują się odsunięci, ojciec zazwyczaj z podobnego powodu. Samotna czuje się również często matka, która pragnie kontaktu z innymi poza chorym dzieckiem. Paradoksalnie samotność może odczuwać również zdrowe dziecko. Zdarza się, iż ma poczucie, że matka nie jest z nim wystarczająco długo, choć ona zwykle poświęca mu niemalże cały swój czas. Starszym dzieciom brakuje również rówieśników i pozostałych członków rodziny.

Wyniki przeprowadzonych przez Houtzager i inn (2005) badań wskazują, że rodzeństwo dzieci chorych na nowotwory wieku 7-11 lat wykazało niższą jakość ich życia w porównaniu z grupą kontrolną w zakresie umiejętności motorycznych (spacery, bieganie, energia), poznawczych (koncentracja, problemy z pamięcią i nauką), pozytywnych emocji (brak radości, zabawy, satysfakcji, relaksu, entuzjazmu, uśmiechu) i negatywnych (zazdrość, złość, agresja, smutek, obawa, przygnębienie, strach, depresja). Rodzeństwo w wieku 12-18lat wykazało głównie problemy poznawcze, emocje pozytywne i negatywne. U dziewcząt stwierdzono więcej problemów społecznych niż u chłopców.

Nie znaczy to jednak, że tak się nie da żyć a członkowie rodziny muszą być nieszczęśliwi! W sytuacji ciężkiej, przewlekłej choroby dziecka należy:

• pamiętać o sobie – choć raz w tygodniu robić sobie jakąś przyjemność (np. spotkanie z koleżankami, wyjście na rower)

• pamiętać o życiu małżeńskim znajdując czas na drobne sprawy, które wiążą ze sobą małżonków

• pamiętać o rodzeństwie chorego dziecka – oni też potrzebują uwagi i są jeszcze dziećmi

B I B L I O G R A F I A:

1.Houtzager B.A., Grootenhuis M. A., Hoeksa-Weebers J.E.H.M., Last B.F.: One month after diagnosis: quality of life, coping and previous functioning in siblings of children with cancer, Academic Medical Center, University of Amsterdam, Pediatric Psychological Department, 2005, s.75-87

2.Hersh S.P., Weiner L.S.: Psychological support for the family of child with cancer. Cancer 1989, s. 42

3.Rogiewicz M.: Problemy psychoonkologiczne dzieci i młodzieży [w]: K. De Walden Gałuszko (red), Psychoonkologia. Kraków. Komitet Redakcyjno-Wydawniczy Polskiego Towarzystwa Psychologicznego, 2000

4.Zubrzycka E. : Narzeczeństwo, małżeństwo, rodzina, rozwód?, Gdańsk 1993, Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne